Dù đang mang trọng bệnh nhưng cô gái nhỏ nhắn Đoàn Thị Thu Hiền (xã Duy Thành, H.Duy Xuyên, Quảng Nam) vẫn lạc quan với hy vọng sớm trở lại trường học.
Đoàn Thị Thu Hiền (22 tuổi, xã Duy Thành, H.Duy Xuyên, Quảng Nam) hiện là sinh viên năm thứ 3 Khoa Toán, Trường ĐH Sư phạm Đà Nẵng. Cách đây gần 2 tháng, đôi chân của Hiền bỗng phù to bất thường. Các bác sĩ tại Bệnh viện đa khoa Đà Nẵng (TP.Đà Nẵng) cho biết Hiền bị suy thận mãn giai đoạn cuối. Biết tin, cả Hiền và gia đình đều rất bàng hoàng. Hiền nhập viện điều trị tại Bệnh viện đa khoa Đà Nẵng được 2 tuần nhưng bệnh tình ngày càng nặng.
Thu Hiền đang điều trị tại Khoa Nội thận - Cơ xương khớp, Bệnh viện T.Ư Huế - Ảnh: Tuyết Khoa
Không từ bỏ hy vọng, gia đình đưa Hiền ra Bệnh viện T.Ư Huế tiếp tục điều trị. Những cơn đau khiến cơ thể Hiền trở nên ốm yếu, suy kiệt. Các bác sĩ tại đây cho biết, phương án duy nhất để tiếp tục sống là ghép thận, còn chạy thận chỉ là phương án tạm thời duy trì sự sống và tránh tình trạng nguy cấp.
May mắn đã đến khi bác sĩ thông báo mẹ của Hiền có thể hiến thận. Bác sĩ khuyên cần ghép ngay khi sức khỏe của Hiền còn tốt. Nhưng gia đình Hiền đã chạy vạy khắp nơi cũng không sao đủ số tiền chi phí cho ca ghép thận vì thu nhập chính của gia đình chủ yếu từ nghề nông, 3 chị em Hiền vẫn còn ăn học. Bà Hồ Thị Cúc (49 tuổi), mẹ của Hiền, ngậm ngùi: “Hai vợ chồng cày thuê cuốc mướn cũng chỉ đủ trang trải cuộc sống và nuôi con ăn học. Nhà cửa cũng đã cầm cố để điều trị cho con, giờ nghe bác sĩ báo chi phí ghép thận khoảng 400 triệu đồng mà điếng người. Nhìn con ôm bụng đau đớn mà xót xa”.
Nén những cơn đau quặn thắt, Hiền vẫn lạc quan và không thôi hy vọng được trở lại trường lớp, thực hiện giấc mơ trở thành cô giáo tương lai: “Bữa mới đau, em đã cố gắng thi xong học kỳ. Giờ em chỉ còn một năm cuối nữa là ra trường, có thể đi làm giúp đỡ bố mẹ. Em nhớ trường và nhớ các bạn lắm. Đau mấy em cũng chịu được, chỉ mong được phẫu thuật sớm...”.
Mong muốn lớn nhất của chị Hương là có thể tìm ra người thân của chị để gia đình có thể chăm sóc bé vì vợ chồng không có khả năng.
Vào những ngày giữa mùa hè, nắng nóng của miền Trung, chúng tôi có dịp về huyện vùng cao Minh Hóa (Quảng Bình), nơi mà cuộc sống người dân nơi đây còn nhiều khó khăn. Tìm tới trạm ý tế xã Hóa Hợp nơi đang tiếp nhận điều trị cho chị Hương, một người mẹ vừa sinh em bé được ba ngày.
Khi nghe kể về cuộc sống của chị Hương từ chị Hoài Thương (phó chủ tịch xã Hóa Hợp, Minh Hóa, Quảng Bình), chúng tôi không khỏi lo lắng về cuộc sống sau này của con chị. Chị Hương sinh năm 1983, quê Thanh Hóa mắc bệnh tâm thần bỏ nhà đi vào Minh Hóa cuối năm 2013 gặp anh Đinh Chính sinh năm 1965 cũng bị bệnh tâm thần, hai người ở với nhau như vợ chồng từ đấy.
Anh Chính và chị Hương tại trạm ý tế xã Hóa Hợp.
Con anh chị vừa sinh được 3 ngày.
Cả hai anh chị sống qua ngày bằng những công việc ai thuê gì làm đấy, nhặt ve chai, lên rừng kiếm củi bán, cuộc sống vốn khó khăn nay lại thêm gánh nặng là đứa con vừa chào đời ba ngày, từ chiếc tã lót cho tới thức ăn cho mẹ đều nhờ những người dân xung quanh góp tiền mua cho.
Khi chúng tôi hỏi chuyện chị Hương rằng “sau này gia đình nuối bé như thế nào” chị chỉ cười và không trả lời gì. Cũng đúng, biết trả lời gì khi bản thân còn chưa thể tự chăm sóc được huống gì là chăm con nhỏ.
Ngôi nhà “nát” của anh chị chẳng có gì đáng giá.
Theo chân chị Hoài Thương về căn nhà của chị Hương và anh Chính, thêm một lần nữa chúng tôi không khỏi lo lắng về cuộc sống của bé cũng như vợ chồng anh chị sau này khi trước mắt chúng tôi ngôi nhà ấy chỉ là những miếng bia rô ghép lại với nhau, mùa hè thì nóng nhưng đỡ hơn, nếu vào mùa mưa thì ngôi nhà kia có chống chọi được với mùa mưa bão của miền Trung?
Đã 3 năm nay, bất kể mưa hay nắng, người mẹ tóc đã bạc vẫn hàng ngày đạp xe 50 km đi về, đưa con đến trường, sau đó cùng đứa con bệnh tật đi nhặt ve chai mưu sinh.
Quê ở Kiên Giang lên Sài Gòn kiếm sống rồi bị chồng bỏ từ khi mang thai đứa con thứ 2, hàng ngày bà Nguyễn Thị Mai (53 tuổi) đều đạp xe đưa con gái nhỏ đi học miễn phí cùng với đứa con gái bị bại não. Hiện mẹ con bà ở phòng trọ tại quận 2, TP HCM.
Để cho con gái nhỏ, bé Khưu Thị Huỳnh Giao (9 tuổi) được đi học trường tình thương Ánh Sáng (quận 3, TP HCM), đã 3 năm nay bà Nguyễn Thị Mai phải đạp xe từ đường Nguyễn Thị Định, quận 2 sang đường Tú Xương, quận 3. Từ 5h sáng, người mẹ đã dậy sớm khăn gói đưa con đến trường.
Chiếc xe lỉnh kỉnh đồ đạc - "ngôi nhà di động" đồng hành cùng mẹ bà Mai đã hơn 3 năm, đây là chiếc xe cũ của người khác cho. Trên tuyến đường dài khoảng 25 km có những lúc lên dốc cao, đạp không nổi bà đành dắt bộ, gắng gượng đưa con vượt qua đoạn đường dài.
Trải một chiếc chiếu bên lề đường, bà Mai chăm sóc con gái lớn Khưu Thị Ái My (12 tuổi) bị bại não bẩm sinh trong lúc đợi Huỳnh Giao tan học. Trước đây, bà thường tranh thủ thời gian này, vừa cõng Ái My vừa đi lượm ve chai, nhặt rác. Nhưng gần đây Ái My thường xuyên lên cơn động kinh, bà chỉ có thể ngồi một chỗ chăm sóc con.
Bà trò chuyện cùng với các phụ huynh cũng đang chờ con tan học. Bà kể, có nhiều hôm nhịn đói chở con đến trường suýt xỉu, may mắn có cô bán bánh tráng trước trường mang cho chén cơm ăn hồi sức.
Thương hoàn cảnh của bà Mai nhiều người gần đó đã để dành ve chai cho mấy mẹ con.
Trên đường chở con về, mấy mẹ con tranh thủ nhặt ve chai dọc đường.
Lên những con dốc cao, Huỳnh Giao thường xuống đi bộ để mẹ đỡ nặng.
Mỗi ngày bà Mai kiếm được 50.000-100.000 đồng từ tiền bán ve chai nhưng tiền nhà trọ khoảng 1.500.000 đồng/tháng nên bà phải cố gắng hạn chế chi tiêu mới đủ sống. Mỗi khi khát nước, cả nhà tìm một chỗ uống nước miễn phí bên lề đường.
Với bà Mai niềm hạnh phúc nhỏ nhoi là được đưa con đi học và thấy "con khôn lớn nên người". Dù cuộc sống của 3 mẹ con còn cơ cực và khốn khó nhưng bà lạc quan, mong đời con gái nhỏ của mình sẽ có cái chữ, không vất vả như mẹ.
Thương hoàn cảnh của bà, nhiều người bán hàng dọc đường để dành đồ ăn thừa cho 3 mẹ con. Dù vậy bà vẫn tiết kiệm, mẹ con cùng ăn chung một hộp cơm vào buổi trưa.
Huỳnh Giao và Ái My đùa giỡn dưới cơn mưa.
Huỳnh Giao dắt tay một người bạn khuyết tật sau giờ tan học.
13 năm qua, người đàn bà mù lòa Hồ Thị Ba 53 tuổi phải tự “đạp đổ” dư luận để sống, dựa dẫm người mẹ gần 100 tuổi để tồn tại, tự đi tìm ánh sáng trong bóng đêm.
40 năm đi tìm “ánh sáng”
Phải băng qua nhiều con đường ngoằn ngoèn, dốc dựng đứng, khó khăn lắm chúng tôi mới tìm đến căn nhà tình nghĩa người phụ nữ trên nằm chót vót trên đồi núi cuối thôn nghèo Ninh Khánh 2, xã Quế Ninh, huyện Nông Sơn, tỉnh Quảng Nam.
Cô Ba suốt 40 năm qua sống trong bóng đêm.
Gian nhà thấp bé với ngổn ngang, nham nhở đủ thứ chai lọ, bao bì, bô chậu nước tiểu, quần áo cũ kĩ nằm vương vãi, bốc mùi khai, ẩm mốc. Cùng với đó hình ảnh cụ bà trạc 100 tuổi, người gầy còm, tóc bạc phơ, da trắng bợt, thở yếu ớt, đứt quãng trên giường bệnh.
Ngồi cạnh cụ bà gần 100 tuổi kia là cô Hồ Thị Ba vừa lúi cúi đưa tay mò mẫm, quờ quạng mà tự bạch rằng, cụ bà này là mẹ của cô. Cô bị mù lòa cách đây đã 40 năm qua. Cha mất sớm, một mình mẹ nuôi 4 chị em lay lắt lớn lên trong tình thương. Chẳng may chỉ có 2 người con gái thành gia lập thất nhưng sống xa, hoàn cảnh lại nghèo. Còn 2 người còn lại sống gần mẹ gồm cô mù lòa và người anh dị tật bẩm sinh.
Đến nay, cô Ba vẫn còn nhớ như in buổi chiều gần 40 năm về trước. Ngày ấy, cô đi giữ trâu mướn cho một tá điền ở quê. Thế rồi, vào một buổi chiều, đồng cỏ, nơi cô đang chăn trâu, bất ngờ bị bom Mỹ oanh tạc dữ dội. Con bị thương, con bị chết. Những con trâu may mắn sống sót chạy bấn loạn. Hoặc sợ trâu xổng chuồng chạy mất tăm, hoặc thương vong nhiều, cô Ba đã dũng cảm bám trụ giữ trâu. Xui thay, mải lo dắt trâu về cô đã bất cẩn bị mảnh bom văng vào mắt khiến mù lòa.
Sau vụ tai nạn ấy, vì nhà nghèo, cô Ba không có điều kiện để đi điều trị, chấp nhận sống lặng lẽ trong bóng tối. Mọi sinh hoạt đều được “định vị” theo quán tính. Cô tâm sự: “Có nhiều lần mò mẫm tìm đường bị vấp lăn đùng ra nền nhà. Có đêm đi vệ sinh mất phương hướng không tìm được đường vào nhà, thành ra giang sương lạnh cả đêm ngoài trời. Còn chuyện chân tay bị té ngã chảy máu, trầy xướt như cơm bữa.”
Họa vô đơn chí
Sống trong cảnh mù lòa đã khổ, chuyện lo cho bản thân đã khó huống gì lo cho người khác. Cách đây đúng 13 năm, lợi dụng sự mù lòa, không làm chủ bản thân, cô chẳng may bị gã đàn ông “râu xanh” phờ phĩnh dẫn đi làm chuyện “đồi bại” dính bầu. Thế rồi, cả đời phải đeo theo tiếng đời nhục nhã, sống lầm lũi như kẻ tội phạm. Đến nỗi đứa con gái đi học cũng bị bạn bè miệt thị gọi là đứa con hoang.
Căn nhà tình nghĩa nhà nước xây cất nay đã xuống cấp
Ngần ấy năm, mọi chuyện chăm lo cuộc sống và nuôi đứa con thơ dại phải nhờ vào người mẹ già yếu Phạm Thị Lại nay đã gần 100 tuổi. Tuy nhiên, 10 năm trở lại đây, cụ Lại già yếu, đôi chân bại liệt, mọi sinh hoạt hầu như là tại chỗ. Từ đó, cô Ba phải tự thân lo bản thân, chuyện bếp núc, giặt giũ những khi đứa con gái đi học vắng nhà.
Cụ Lại rân rấn đưa tay giàn giụa: “Biết làm sao chừ. Thấy con gái khổ cũng đành chịu. Nhưng năm trước còn khỏe còn lo được. Còn nay thì bất động. Giờ già có thể làm được là chỉ dẫn đường đi trong nhà để hắn tự tìm phương hướng mà đi. Còn lại không mong gì thêm. Khổ hơn khi người anh cũng bị di tật bẩm sinh, cái nghèo đeo cái khổ.”
Thời gian gần đây, cô Ba phải chăm mẹ già yếu trên giường bệnh.
Nhiều năm qua, gia đình cô Ba sống bằng lòng thương của bà con chòm xóm. Một mgười hàng xóm với cô Ba kể rằng: Cứ 4-5 ngày là cô Ba lại lọ mọ xuống làng để đi chợ. Ngày nào đứa con gái nghỉ học thì dẫn đi, còn lại cô tự mò đường đi. Có khi đi từ tờ mờ sáng đến qua chiều mới về đến nhà. Mỗi lần đi mua chỉ có vỏn vẹn chưa đến 20.000 đồng.
Nhà 4 thành viên thì cả thẩy đều bệnh tật, ốm yếu. Ngay cả chuyện loay hoay kiếm nước nấu nướng hằng ngày đã nhọc nhằn huống gì tắm giặt. Bởi vậy, ssiều ước lớn nhất của cô Ba là mong sao có một cái giếng nước.
Nhà là hộ nghèo đặc biệt của xã nhiều năm qua. Mỗi tháng hưởng mức trợ cấp phúc lợi xã hội là 360.000 đồng. Nhưng chừng ấy chẳng thấm vào đâu so với khó khăn trăm bề phía trước. “Nếu bây giờ mẹ phát bệnh hay ai trong nhà ốm chắc có lẽ sẽ nằm chờ chết… Hoặc chờ đến khi có người đưa đến viện cũng hấp hối. Chỉ mong có cái giếng nước và miếng cơm qua ngày là hạnh phúc lớn rồi, chẳng mong gì thêm.” – cụ Ba ước ao.
Đang thấp thỏm chờ kết quả thì đầu Yến bỗng nhiên đau nhức như búa bổ, cơ thể mỏi mệt. Chỉ sau 1 tháng phát bệnh, cơ thể em đã teo rút lại và toàn thân bị liệt.
Vừa hoàn tất kỳ thi Đại Học năm 2014, Đặng Thị Hải Yến (SN 1996, ngụ ấp 2, xã Đông Thạnh, huyện Hóc Môn, TP. HCM) đang thấp thỏm chờ kết quả thì đầu em bỗng nhiên đau nhức như búa bổ, cơ thể mỏi mệt. Chỉ sau 1 tháng phát bệnh, cơ thể em đã teo rút lại và toàn thân bị liệt.
Khi Hải Yến chỉ vừa đặt viên gạch đầu tiên trên con đường đời, nơi mà em thỏa sức khám phá cuộc sống, thực hiện ước mơ hoài bão về dự dịnh có một cái nghề để phụ giúp gia đình, thì căn bệnh Wilson như một cánh cửa đóng sầm lại trước mặt em. Chỉ hơn 1 tháng khi phát hiện mình bị mắc căn bệnh hiếm này, thân hình Yến đã thay đổi đến đáng sợ, từ một cô gái cao hơn 1,6m, xinh xắn, đáng yêu, giờ đây em nằm bất động trên giường, chỉ còn da bọc xương, cơ của Hải Yến ngày một teo lại, đến cả uống nước cũng gặp khó khăn, chỉ có trí não em là vẫn hoàn toàn tỉnh táo.
Bà Nguyễn Thị Tuyết Huệ (53 tuổi, mẹ của Yến) cho biết: "Nó bệnh vậy nhưng đều ý thức được xung quanh, thế nhưng nó không thể phản xạ như người ta, uống nước còn khó khăn thì muốn nói cũng khó thành lời. Tôi biết con tôi rất đau khổ và khó chịu khi muốn tiếp xúc mà lại không thể. Nó là một con người tỉnh táo nhưng lại bị giam cầm trong một cơ thể rệu rã. Nhìn con mà tôi xót xa lắm".
Hải Yến (ngoài cùng bên trái) chụp ảnh cùng bạn bè khi còn khỏe mạnh.
Nhưng khi mắc căn bệnh quái ác, chỉ trong vòng một tháng, cơ thể Yến đã teo rút, nằm liệt giường. Việc ăn uống cũng trở nên khó khăn, không thể vận động. Yến chỉ có thể giao tiếp với ba mẹ bằng cách dùng bả vai để chỉ vào từng con chữ trên bảng chữ cái.
Được biết cuối tháng 3/2014, khi Yến đang chuẩn bị cho kỳ thi Đại học thì em bị nóng sốt, cuống họng đau buốt, nhưng thời gian thi đã đến gần nên Yến chỉ mua thuốc để uống. Tháng 7/2014, niềm vui đậu vào Đại học Công nghệ TPHCM chưa tròn cũng là lúc bệnh ngày một nặng, cuống họng Yến sưng to, ăn uống khó khăn, kèm theo những trận đau đầu như búa bổ và các cơn co giật.
Thấy ông Đặng Văn Ái (ba của Yến) cũng có tiền sử động kinh, và tâm thần nhẹ nên mẹ Yến lo lắng đưa em đến bệnh viện Tai - Mũi - Họng (TP. HCM) để khám bệnh. Tại đây, các bác sĩ khuyên bà Huệ nên đưa Yến đến bệnh viện Chợ Rẫy (Q.5, TP. HCM) để kiểm tra kỹ hơn. Bà Huệ liền đưa con đến đây rồi choáng váng nhận được tin đứa con gái của bà bị bệnh Wilson (một căn bệnh về rối loạn chuyển hóa của cơ thể).
Thời gian đầu Yến chỉ nằm bệnh viện một mình, vì bà Huệ còn phải đi phụ giúp việc nhà cho người ta nên khoảng 1 tháng mới về một lần, "Chồng tôi mất sức lao động, thỉnh thoảng bệnh lại bộc phát nên không làm được gì, Yến còn nhỏ, khi Yến phát bệnh thì thường các cơ cứ co lại đột ngột nên nó thường bật té, để con một mình trong bệnh viện tôi lo lắm, nhưng Yến nằm viện một ngày gần 1 triệu đồng, tiền nhà, tiền ăn của gia đình, nếu tôi không đi làm thì không có chi phí điều trị cho nó cũng như mấy người trong nhà đang chờ vào đồng lương của tôi", bà Huệ chua xót.
Hiện tại vì không còn tiền chữa bệnh cho em, nên mỗi khi Yến đau nhức, nóng sốt gia đình chỉ cho Yến uống thuốc giảm đau. Song song đó, ba mẹ Yến tự tập vật lý trị liệu tại nhà cho Yến để các cơ không bị teo rút và vôi hóa.
Nghe nói ở Bệnh viện Đại Học Y Dược (Q.5, TP. HCM) có bác sĩ giỏi về căn bệnh này nên bà Huệ xin chuyển Yến vào đây. Bác sĩ cho biết, hiện tại bệnh Wilson có thể điều trị tại Việt Nam thế nhưng chi phí điều trị cao, và cần phải điều trị lâu dài, người bệnh cần có đủ dưỡng chất, tập vật lý trị liệu thường xuyên thì mới khá lên được. Nghe vậy, bà Huệ càng có thêm hy vọng, nhưng vẫn còn những nỗi lo không biết lấy đâu ra tiền để tiếp tục cho con chữa bệnh. Yến điều trị tại Bệnh viện ĐH Y Dược chỉ được 9 ngày rồi phải về nhà vì... hết tiền.
Thêm vào đó, căn bệnh quái ác làm cho Yến bị nhạy cảm dây thần kinh, cứ hễ có tiếng động hơi to như tiếng mưa, tiếng xe, thậm chí nói to một chút thì các cơ ít ỏi trong người em lại đột ngột co thắt lại, rút tay chân co quắp, xương sống cong lại, lưỡi cứng, cuốn họng rút lên. Tuy người nhà thường dùng bông nhét vào tai để âm thanh được giảm bớt, thế nhưng một ngày Yến bị như vậy trên 10 lần khiến em vô cùng đau đớn và mệt mỏi, thêm phần ăn uống khó khăn khiến cơ thể em giờ đây chỉ còn da bọc xương.
Mỗi khi bị tiếng động làm các dây thần kinh đột ngột co thắt lại, rút tay chân co quắp, xương sống cong lại, lưỡi cứng, cuốn họng rút lên,..., Yến chỉ biết gồng mình hứng chịu những cơn đau, mẹ em phải liên tục vuốt, xoa bóp để các cơ thả lỏng cơ thể mới trở lại bình thường. Mỗi ngày Yến phải hứng chịu sự đau đớn này trên 10 lần.
Từ khi Yến bệnh đến nay, gia đình em gần như đã rơi vào bế tắc, với tiền lương giúp việc của bà Huệ chỉ hơn 4 triệu đồng/tháng không đủ chi trả tiền thuốc men, nói chi đến việc chữa trị cho Yến. Hàng xóm xung quanh và tất cả những người quen biết bà Huệ đều mượn cả nên đến bây giờ bà không biết xoay sở ra sao.
Được biết, thời gian qua, UBND xã Đông Thạnh, huyện Hóc Môn, TP. HCM đã lập hội đồng xác nhận Yến là người khuyết tật đặc biệt nặng để hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng. Hội Phụ nữ và các đoàn thể khác cũng vận động hỗ trợ cho Yến nhưng cũng không đủ để chữa chạy cho em.
Bệnh Wilson là một căn bệnh di truyền do sự tích lũy đồng trong cơ thể, chủ yếu là ở gan và não, rối loạn chức năng thần kinh. Bệnh gây ảnh hưởng nặng nề lên gan vì chất Đồng trong cơ thể không được đào thải mà tích tụ ở gan, gây ra nhiều biến chứng, nếu bệnh nặng bệnh nhân phải thay gan mới có thể duy trì sự sống. Bên cạnh đó, Đồng tích tụ ở não sẽ gây ra nhiều triệu chứng khác nhau, triệu chứng thường thấy là: run tay, di chuyển chậm, không đứng được, khó phát âm, khó nuốt, đau đầu,... Nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời, sự tích lũy đồng có thể gây ra các vấn đề nghiêm trọng, và có thể dẫn đến tử vong. Đây là một bệnh di truyền hiếm gặp với tỷ lệ mắc là 1/30.000 người, thường khởi phát ở khoảng thời gian từ 6 tuổi đến 20 tuổi.
Hiện tại bà rất cần sự giúp đỡ và chia sẻ của các mạnh thường quân gần xa để Yến bớt đi những cơn đau và bệnh tật giảm đi phần nào, vì theo bác sĩ, khi trí não Yến còn minh mẫn thì vẫn còn hy vọng để chữa trị cho em.
Mọi sự giúp đỡ xin vui lòng gửi về STK 6140205420171 - Ngân hàng Agribank, chi nhánh Hóc Môn, chủ tài khoản: Nguyễn Thị Tuyết Huệ, hoặc liên hệ theo SĐT 0163 440 9969 (gặp bà Huệ).
